저를 호주로 보내 주십시오.
제 소개를 하겠습니다. 저는 50여 년 전에 태어난 지 백일쯤 뇌성마비에 걸렸습니다. 제 세대의 장애인들이 대부분 그렇듯 저도 집에서만 지내다, 어떤 계기로 초등 과정부터 고등과정까지 거의 독학으로 검정고시에 응시하여 1년 8개월 만에 합격했고 사이버대학교까지 졸업했습니다.
당시로서도 그렇고 지금으로서도 제가 제일 자신 있고 빠르게 성공할 수 있는 것은 글이라고 생각되어 문예창작과를 선택했고, 제 예상은 어느 정도 맞아서 재학 중에 정식 등단은 아니지만 4~5회의 상을 수상했으며, 내 글들을 보신 교수님 등…… 사람들마다 계속 노력하면 정식 등단의 가능성이 매우 높다고 하셨습니다.
그러던 중, 대학교 4학년 때인 2004년 초부터 팔과 다리에 힘이 서서히 빠지더니 조금도 움직일 수 없어 병원에서 진찰 결과 “경추 척추관 협착증”이라고 하여 2005년 6월에 수술을 했습니다.
하지만 수술의 부작용으로 몸은 더 악화되어 누워만 있어야 할 정도로 꼼짝달싹할 수 없었습니다. 더구나 팔과 다리가 상상할 수 없이 굉장히 아프고 점점 감각을 잃어 갔습니다. 소변과 독서 그리고 컴퓨터 작업 등…… 작은 일은 거의 혼자 했는데, 이제 혼자서는 돌아눕는 것조차 못 하게 됐으니 질식사할 것 같았습니다.
그나마 다행인 것은 저를 활동보조인이 휠체어에 태워 컴퓨터 앞에 앉혀 주면, 왼발로 장애인용 트랙볼을 조작하여 “클리키”란 화상키보드를 사용해서 아주 느리게 글 쓰는 것만은 가능하다는 것을 깨달았습니다. 그렇게 시를 써서, 2010년에 드디어 등단했습니다. 제 소개는 여기까지 하겠습니다.
AAC란 보완대체의사소통을 말합니다. 영어로는, Augmentative and Alternative Communication입니다. 즉 AAC는, 낱말카드와 조력인 심지어 누구나 휴대폰에 설치한 SNS 등 여러 가지가 있습니다. 하지만, 제가 말씀드릴 AAC는 앱입니다. 이것은 뇌병변과 언어장애가 심한 장애인이 말하고 싶은 내용을 글을 입력하거나 그림을 고르면 소리를 내 주는 것입니다. AAC가 글자를 모르는 장애 아동과 지적장애인에 맞도록 그림 위주로 되어 있으나 저 같은 글자를 아는 장애인들은 글자를 입력하여 사용합니다.
이런 글을 쓰려니, 제 성격에는 안 맞아서 뭐라고 써야 될지 모르겠습니다.
하지만 목적은 분명한데, 길은 보이지 않아서 염치없지만 말씀을 드리니 책임은 오직 저에게 있고 원망은 하지 않겠습니다.
ISAAC(International Society for Augmentative and Alternative Communication)은 국제보완대체의사소통(AAC)학회이며, 전 세계적으로 언어적 의사소통에 어려움을 겪는 사람들에게 원활한 의사소통이 가능하도록 도움을 제공하는 것을 목적으로 하여 다양한 학문적 연구와 활동을 하는 학회입니다.
1984년 USA에서 첫 국제 컨퍼런스를 시작으로, 2년마다 개회하고 있으며, ISAAC에서는 이 컨퍼런스를 통해 AAC 분야를 계속적으로 발전시키고 장애아동 및 성인 언어장애인들의 의사소통이 원활하게 이뤄지는데 많은 기여를 하고 있습니다.
2016년에 캐나다에서 열린 국제보완대체학회(ISAAC) 컨퍼런스 참가 후에, 수십 회의 강의와 제주부터 전주대까지 그깟 돈 몇 푼의 강의료는 상관치 않고, AAC 홍보라면 어디나 마다하지 않고 쫓아 다녔습니다.
제 활동 모습은 http://blog.daum.net/club419/ 여기를 클릭해서 보십시오!
그런데 국내에서 국제보완대체학회(ISAAC) 컨퍼런스를 주관하는 장애인 단체에서는 사지마비에 언어장애를 안고, AAC 홍보를 나가도 그것이 당연하다는 듯 표창장 한 장을 주지 않고 있습니다. 상에 연연해하는 제가 아니어서 그냥 넘겼습니다.
그러나 2018년 7월 21일부터 호주에서 개최되는 국제보완대체학회(ISAAC) 컨퍼런스에 또 예산이 없다면서 저를 제외시켰습니다. 2016년에도 똑같은 이유로, 저를 제외를 시켜 제가 직접 예산을 따와 캐나다를 갔습니다.
최중증장애인에게 해외에 나간다는 의미를 잘 아는 장애인 단체에서 그럴 수 있습니까? 더구나 자격이 안 된다면 이해를 하겠습니다. 하지만 저는 충분한 자격이 되지 않습니까!?
그래서 항의를 하니, “후원과 인터넷 모금을 알아 봐라“고 했습니다. 아니, 제가 아는 사람들이 많거나 인터넷에서 유명하지도 않은데, 한두 푼도 아니고 약 400만원씩 활동지원사까지 두 명분을 어떻게 구하겠습니까?
치사해서, AAC 강의와 홍보활동을 전면 중지하고 편히 살까도 생각했습니다.
하지만 제 꿈이 정치가나 교수였습니다. 그것이 장애를 깨달으며 문학가로 바꿨습니다. 바뀐 꿈에서도 어느 정도 성공했다고 봅니다. 시로 등단을 했고 수필과 여러 글로 10여 번 수상했으니까요. 그러나 수많은 시와 글들을 출판할 곳을 몰라, 제 컴퓨터에서 썩고 있습니다.
그러던 중, AAC를 만나 제 문학과 만나면서 시너지 효과를 일으켜 “물 만난 고기”처럼 많은 강의와 강연을 하면서, 다시 제 꿈을 이룰 수 있다는 실낱같지만 희망이 생겼습니다.
그 중, 교수는 석사와 박사 과정을 통과하려면 나이와 경제적 사정 등으로 포기를 했지만, 정치가는 가능할 것 같아 노력하고 있습니다.
어린애 같은 생각인지 모르지만, 한국뿐만 아닌 세계 최초로 AAC를 사용하는 사지마비에 언어장애인이 비례대표로 국회의원이 되어 활발하게 의정활동을 하고 있다면 선풍을 일으켜 세계적인 화제가 될 것이고 그만큼 우리나라의 위상이 높아질 것이라고 생각합니다.
또 사지마비에 언어장애인도 죽을 만큼 노력하면 무엇이든 할 수 있다는 희망을 다른 장애인들에게 주고, AAC로 각종 장애 정책들을 설명하여 입법도 하고 정부의 정책들에 질문을 하고 문제점들에 대안들을 내 놓겠습니다!
호주는 왜 지금 가기 위해 발버둥을 치느냐?
호주는, 솔직히 나중에 경제적으로 여유가 생기면 갈 수도 있습니다.
그러나 그때 가면 말 그대로 여행에 불과할 것입니다. 저는 어렸을 때부터 혼자 있어서 그런지 여행을 좋아하지를 않습니다. 자연의 신비와 아름다움도 잘 모릅니다. 그래서 그때 가면 무의미할 것입니다.
하지만, 7월 21일부터 호주에서 열리는 국제보완대체학회(ISAAC) 컨퍼런스에 참가하게 되면, 매우 많이 배우고 공부하여 우리나라의 AAC 발전에 크게 기여하며, 제 경력에 확실한 도움이 되어 비례대표 국회의원으로 추천될 때 굉장히 크게 작용을 할 것입니다.
물론 AAC가 언어장애인에게 필수지만 이런 꿈도 없었다면, AAC 강사료가 적고 강의해 달라는 곳도 적어서 홍보를 열심히 할 수가 없었을 것입니다.
그리고 꿈이 없었다면, 살아갈 동기도 없었을 테고 다른 사지마비에 언어장애인처럼 가슴이 곽 막혀 수급비가 나오면 술을 사 먹고 그럭저럭 살다 먼지처럼 사라졌을 것입니다.
비록 꿈을 못 이루더라도, 꿈이 있다는 것 자체만으로도 삶을 치열하게 살 수 있으니 좋은 것이라고 생각합니다.
그래서 많은 고민 끝에, 염치없이 도움을 요청 드립니다.
800만원이 아니라 형편대로 도와주십시오.
메일이나 쪽지를 주십시오.
제발, 저를 호주로 보내 주십시오.
부탁드립니다.
